中国双生子登记系统

中国双生子登记系统（Chinese National Twin Registry，CNTR) 始于2001年，现已成为亚洲最大的双生子队列，截止2019年，共纳入了61,566对双生子。
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从1999年先后在美国中华医学基金资助、国家自然科学基金、教育部科学技术研究重大项目、卫生和计划生育委员会公益性行业科研专项等的支持下，北京大学逐渐建立了中国最大的双生子队列。
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1.中国双生子队列的目标：中国双生子登记系统的最初目标是建立一个能够代表我国北方、南方、城市和农村的以人群为基础的双生子登记系统，并开展心血管疾病的遗传流行病学研究。随着登记系统的不断发展，近3年的目标具体细化为：① 扩充中国双生子人群队列，招募6万对双生子（区别于一般人群的“人数”，双生子成对计算，相当于至少12万人）参与到中国双生子登记系统中，该目标可以使我国成为全球仅次于北欧国家规模的双生子登记系统，双生子登记系统只有达到足够规模，才能获取足够数量满足深入研究的样本量；② 在已建立的成年双生子人群队列基础上，对35~79岁的部分双生子进行健康体检和问卷调查，以积累双生子标本和新发病例；③ 建立适合双生子队列的发病和死因监测系统；④ 建立双生子数据库和信息平台，包括中国双生子登记系统网站、双生子项目管理、无纸化问卷录入及实时分析、实验室标本管理的统一数据库和管理平台；⑤ 开展慢性病的病因学研究，收集慢性病结局不一致双生子，运用多组学技术和系统流行病学方法研究疾病的发生发展机制。

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2.中国双生子队列的现状：中国双生子队列属于志愿者登记系统，无论双生子的年龄和疾病状况，均接受双生子的参与。纳入标准：当地常住居民、意识清楚能够配合调查、双生子两/各成员均能够参加。双生子队列的历次信息收集均经过北京大学生物医学伦理委员会的批准。募集双生子最初从山东省青岛市、浙江省丽水市、北京市、上海市4地开始，逐步发展至覆盖11个省（直辖市）：山东、浙江、北京、上海、江苏、四川、天津、青海、黑龙江、河北、云南。双生子历经4个时间段的调查，分别获得具有详细调查信息的双生子样本量：2001年11月至2002年10月（1 008对）、2004年8月至2005年3月（831对，其中随访579对）、2011年1月至2013年6月（35 155对，其中随访440对）、2016年至今（截至2017年1月22日，13 362对，其中随访3 188对，目前第四轮随访和调查工作正在进行中，该数据将不断更新）。并且积累了共计2 446对双生子的健康体检信息和15 ml外周血标本。